• Ruben en Dana Keijzer met foto's van hun dochter Nova.
• Ruben en Dana Keijzer met foto's van hun dochter Nova. Foto: Bert Bons

Ruben een Dana Keijzer verloren in het afgelopen jaar hun dochter

Zo houden we Nova ‘levend’

Ruben en Dana Keijzer hebben in het afgelopen jaar hun dochter Nova (2) verloren. Ze had een zeldzame hersentumor en overleed op 24 augustus 2022. De strijd tegen de tumor was oneerlijk en het verlies is vreselijk, maar ondanks het gemis zijn Ruben en Dana hun dochter niet helemaal kwijt. Tenminste, zo ervaren ze dat. “Door acties te doen voor het Prinses Maxima Fonds en de strijd tegen kinderkanker, blijft Nova voor ons levend.”

Acht weken na haar geboorte werd de zeldzame hersentumor ontdekt bij Nova, die zich uitstrekte van de hersenstam tot de zesde ruggenwervel. De tumor was een ‘laaggradige Gliofibroom’. In de 25 maanden van haar leven kreeg ze 36 chemokuren, onderging ze twaalf operaties, werden talloze infuusjes gezet, kreeg ze bloedtransfusies en werden er voortdurend MRI-scans gemaakt. “Maar ze was altijd een vrolijk en tevreden meisje. Ze ging met een lach naar bed en ze werd met een lach wakker. Ze hield ook van wilde spelletjes en was nergens bang voor”, vertellen Ruben en Dana.

Na een stabiele periode in het afgelopen voorjaar, ging het vlak voor de meivakantie mis. Haar hartslag was te hoog, ze was moe een moest aan de zuurstof. Het was niet gelijk duidelijk wat de oorzaak was. Na twee weken onderzoek bleek ze een hardnekkige hersenvochtbacterie bij zich te hebben. Ze moest ook geopereerd worden. De inwendige drain die hersenvocht afvoerde naar haar buikje, was verstopt geraakt.
“We huilden tranen van opluchting, want eindelijk wisten we wat er aan de hand was. En het was iets dat verholpen kon worden.” Dat geluk was van korte duur. Enkele dagen nadat Nova thuis gekomen was, kreeg ze weer koorts. Toen bleek dat de bacterie niet helemaal uitbehandeld was. Opnieuw moest ze geopereerd worden en kreeg ze een zware antibioticakuur.

Na de laatste controle, met een MRI, kregen Ruben en Dana bezoek van de behandelende artsen. “Toen wisten we al dat het geen goed nieuws was. Er bleken uitzaaiingen te zijn in de hersenwanden. We waren heel verbaasd, want bij dit type tumor komen die namelijk bijna niet voor. Maar ja, Nova heeft in haar leven veel dingen gehad die niet normaal waren…”

Daarna ging Nova snel achteruit door zware complicaties die veroorzaakt werden door de tumor in Nova haar hersenstam. De moeilijke overgang werd gemaakt van behandelen naar het leven zo comfortabel mogelijk houden voor de kleine Nova. “Toen is ze binnen een week overleden. Alsof ze zoiets had van; nu hoef ik er niet meer tegen te vechten. Familie nam afscheid en in het bijzijn van Ruben en Dana is Nova op 24 augustus dicht bij haar ouders overleden.

“Er blijft altijd een plekje in ons hart voor Nova en het gemis wat daar bij hoort. De scherpe randjes gaan er langzaam vanaf, emoties komen en gaan. Maar we kunnen er gelukkig samen, met familie en vrienden goed over praten. En we hebben heel goede begeleiding gekregen vanuit het Prinses Maxima Centrum, waar Nova de laatste maanden was.”

'Gelukkig overheersen de positieve herinneringen'

“Gelukkig zijn er ook veel mooie dingen gebeurd en overheersen de positieve herinneringen. Nova is de naam van een heldere ster. Ze is nu een ster. Sinds ze overleden is, kijken we op een positieve manier anders tegen de sterren aan de hemel. Daarin zien we onze lieve kleine Nova.”
Om de herinnering aan Nova levend te houden én om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek tegen kinderkanker, organiseren Ruben en Dana allerlei acties.

In de aanloop naar Wereldlichtjesdag, op de tweede zondag van december, hebben Ruben en Dana zelfgemaakte lichtjes verkocht. “We kregen heel veel foto’s opgestuurd van mensen die het kaarsje brandden voor Nova. Daaruit merken we op dat Nova in haar korte leven heel veel mensen heeft geïnspireerd.”

Er volgen nog meer acties. Op 29 juli 2023, de dag waarop Nova jarig is, gaan Ruben en Dana vanuit hun woonplaats Sliedrecht (waar ze sinds kort verhuisd zijn vanuit Papendrecht) lopen naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
"Dat doen we omdat er nog een lange weg te gaan is naar volledige genezing van kinderkanker”, vertellen Ruben en Dana tot besluit. "En door zulke acties te organiseren houden we de herinneringen aan Nova levend.”