Leven met een onzekere gezondheid
woerden • Lottie nam haar eigen verhaal, zoektocht en ups en down als uitgangspunt bij het schrijven van dit boek en combineerde dat met de ervaringen van anderen. "Hiervoor interviewde ik vijftien mensen die elk op een andere manier leven met een onzekere gezondheid." Ze schreef al eerder een boek met de titel 'Energiek leven', over hoe om te gaan met vermoeidheid. "Dat is een heel praktisch boek, met handleidingen en tips. Dit boek is heel anders en ook niet geschikt als je net hoort dat je voor altijd moet leven met een ziekte. Je moet door die eerste fase van overleven heen, pas daarna heb je ruimte voor tips en ervaringen van anderen."
Je weg erin vinden
Lottie heeft zelf auto-immuunziektes en weet er zo langzamerhand aardig mee om te gaan. "Als één van de kinderen mij iets vraagt en ik op dat moment geen energie heb, zeg ik: 'Zullen we het er morgen over hebben?' Als ik traag ben in mijn denken, gaat mijn dochter haar verhaal al langzamer en in kleine stukjes vertellen zodat het wel goed bij mij binnenkomt. Als ze het dan ’s avonds aan haar vader vertelt in een normaal tempo, kan ik het goed volgen. Dat is steeds zoeken en samen je weg er in zien te vinden. Het is voor iedereen anders."
Kwaliteit van leven
Het zaadje voor dit boek werd geplant in coronatijd. “Natuurlijk gingen we hier verstandig mee om en ben ik de eerste maanden ook niet naar de supermarkt geweest, maar het zette me wel aan het denken. Opeens was iedereen bang en was ik geen uitzondering." Bovendien had ze ondervonden dat er nooit in de volle breedte over dit onderwerp is geschreven. "Je krijgt behandeling A of B, probeert verschillende soorten medicatie, soms is er een totale mismatch. De impact is groter dan alleen het medische, het heeft invloed op je algehele kwaliteit van leven."
Balans zien te vinden
Dit boek laat daarom alle facetten van het leven met een onzekere gezondheid zien. “Op welke date vertel je dat je gezondheid onzeker is door reuma, een ongeval, hersenletsel, epilepsie of anders? Het heeft invloed op je relatie, je werk, je mogelijke gezinsleven. Je krijgt vragen over je eigen identiteit." Volgens Lottie heb je een keuze in hoe om te gaan met je ziekte. "Je kop in het zand steken werkt niet, maar het is ook niet goed als je vergeet te leven. Anders heb je geen relatie, werk of kinderen. Daarin mag je echt wel gezien worden."
Ander kant van de medaille
Ze vertelt over een van de geïnterviewden, een vrouw van 36 die een longtransplantatie kreeg en haar pensioen niet zal halen. "Ze is nauwelijks bezig met een lange termijn perspectief en is blij dat ze niet aan alle sociale verwachtingen hoeft te voldoen. Ze zou zo weer voor dit leven kiezen. Dat geldt echt niet voor iedereen, maar het laat wel de andere kant van de medaille zien."
Herkenning vinden
In dit boek laat Lottie daarom ook zien hoe creatief mensen met deze ingewikkelde materie omgaan. “Het verschil is zo mooi tussen alle mensen die ik heb geïnterviewd en dat maakt dat iedereen met een onzekere gezondheid zich wel in één van de verhalen kan herkennen en daarin de eigen veerkracht en creativiteit kan vinden."
Belangrijk
Haar belangrijkste boodschap? "Als je voortdurend leeft met angst, verhoogt dat je stressniveau, het beïnvloedt je leven. Dus probeer je daar beter toe te verhouden en ga voor wat je belangrijk vindt."
'Mijn vriend Damocles' kost 27 euro en is verkrijgbaar bij verschillende boekhandels. Het e-boek is 15 euro. Bestellen kan eveneens via de website van Lottie van Starkenburg.
Winny van Rij